Titre : "Développement et validation de questionnaires"
Intervenant : Jean-Benoît HARDOUIN
Discutant : Julie HAESEBAERT
Résumé : Projet MARKS : mesurer l’acceptation d’une maladie dermatologique affichante chez les enfants, adolescents, jeunes adultes et leurs parents – apport de la psychométrie moderne
Contexte : Les maladies dermatologiques affichantes (MDA) sont des affections cutanées visibles, socialement marquantes et souvent sources de stigmatisation. Bien que la plupart n’aient pas de conséquences graves sur la santé, les traitements visant à réduire leur visibilité sont souvent d’efficacité limitée et peuvent être lourds pour les patients. L’acceptation de la maladie – qu’elle soit passive (renoncer à la quête de traitements) ou active (revendiquer cette singularité comme une force) – apparaît comme un facteur essentiel du mieux-être. Cependant, aucun outil standardisé ne permet actuellement de mesurer ce concept dans la littérature.
Objectif : Développer et valider des questionnaires standardisés pour évaluer l’acceptation d’une MDA chez les jeunes patients (enfants, adolescents, jeunes adultes) et leurs parents.
Méthodologie : Des focus groups associant patients, parents et proches ont permis d’élaborer quatre questionnaires distincts : trois destinés aux patients (selon l’âge) et un aux parents. Leur validation a reposé sur la psychométrie moderne, en particulier la théorie de Rasch, qui permet de mesurer sur un même continuum les réponses à des questionnaires non strictement identiques, et donc de suivre l’évolution d’un patient à travers les tranches d’âge. Des versions brèves pour le dépistage rapide des difficultés d’acceptation ont également été définies dans chaque dimension.
Résultats : Les questionnaires finaux destinés aux patients comportent 22 à 23 items, organisés en cinq dimensions communes : 1. Confiance en soi face à la marque, 2. Souhait d’invisibilisation, 3. Impact positif de la différence, 4.Perception des limitations socio-professionnelles, 5.Insouciance face à la marque.
Une sixième dimension spécifique aux mineurs (7 items) explore la perception du ressenti parental. Bien que les items diffèrent légèrement selon les âges, le scoring fournit un score global de 0 à 100, comparable entre tranches d’âge.
Le questionnaire parents comprend 34 items répartis en cinq dimensions : 1. Souhait d’invisibilisation, 2. Partage des décisions entre parents et enfants, 3. Peur de l’hostilité de l’environnement, 4. Perception de l’enfant face à sa marque, 5. Sentiment de responsabilité parentale
