Entre espoir et réalité : étude qualitative longitudinale des motivations et de l’expérience des participants à un essai sur la recherche sur la guérison/rémission du VIH
Domaine de recherche : Essai de guérison/rémission du vih
Méthodes : Qualitative, possibilité d’approche mixte
Discipline : Sciences sociales (psychologie clinique ou sociale, sociologie, anthropologie) – santé publique
Responsable de stage : Christel Protiere et Sarah Lefebvre
Offre de stage en .pdf
Description du projet :
Bien que le VIH soit aujourd’hui une maladie chronique dans les pays industrialisés, grâce à l’efficience des traitements antirétroviraux, il n’existe toujours ni guérison ni rémission. La recherche sur la guérison/rémission du VIH suscitent à la fois espoir (arrêt de la chaine de transmission, plus d’ARV à prendre à vie, réduction de la stigmatisation) et questionnements éthiques pour les personnes vivant avec le VIH (PVV) et les soignants. Ces essais, s’adressent à des personnes dont la maladie est contrôlée et avec une charge virale indétectable, ce qui rend le rapport bénéfice-risque intrinsèquement faible, plus encore lorsqu’ils sont de phase précoce (phase I) n’apportant aucun bénéfice clinique direct tout en exposant à des risques (effets indésirables, produits expérimentaux).
Dans ce contexte, il est essentiel de documenter comment les personnes vivant avec le VIH perçoivent ces essais, leurs motivations à participer et d’explorer leurs expériences de participation tout au long du processus. Cela inclut notamment l’analyse de leur compréhension des informations fournies et l’évolution de leur perception entre le début et la fin de l’essai.
L’essai clinique ANRS-SYNACTHIV, mené en Belgique, évalue la sécurité et la tolérance d’une combinaison de deux produits (chimiothérapie). Deux vagues ont eu lieu, l’une comportant un cycle (un mois) la seconde 2 cycles (deux mois).
La recherche s’articulait autour de deux volets
· Un volet qualitatif (2 entretiens semi-directifs avec chaque participant : 1 au début et 1 à la fin du ou des cycles ; n=9)
· Un volet quantitatif (autoquestionnaire rempli après signature du consentement éclairé et avant connaissance de l’éligibilité ; n=16)
Dans l’objectif de :
· Comprendre les attentes des PVV et leurs motivations à participer, en vie réelle, à un essai Cure.
· Documenter l’expérience de participation des PVV
· Documenter l’expérience des patients volontaires mais non éligibles.
· Etablir des recommandations pour les futurs essais de type Cure en tenant compte de l’expérience des PVV et notamment mieux accompagner et informer les futurs participants.
Les analyses préliminaires révèlent notamment que, malgré une mention claire d’absence de bénéfice direct dans la lettre d’information, certains participants expriment tout de même un espoir de bénéfice. Ce résultat préliminaire soulève des questions sur la perception des informations fournies et sur les mécanismes sous-jacents à la participation à ces essais
Objectifs du stage :
- Analyse thématique inductive et/ou lexicographique
o Attentes, motivations et freins singuliers à la participation.
o Expérience subjective de la participation à l’essai (impact des effets indésirables, qualité de vie, perception de l’essai après l’avoir vécu).
- Possibilité
o d’analyse mixte
o de comparer les motivations et attentes des participants à cet essai de sécurité/tolérance avec celles observées dans des essais associés à un bénéfice potentiel
Missions :
Revue de la littérature
Formulation d’hypothèses
Analyse qualitative longitudinale des 18 entretiens semi-directifs conduits avec les 9 participants de l’essai ANRS-SYNACTHIV (entretiens retranscrits)
Participation aux réunions d’équipe
Présentation des résultats
Rédaction d’un mémoire de master et, si possible, d’un article scientifique
Compétences attendues
· Solides compétences en analyse qualitative
· Compétences rédactionnelles
· Curiosité et rigueur
Compétences additionnelles :
· Connaissance des enjeux liés au VIH et compréhension des protocoles de recherche clinique
· Connaissances basiques (analyses descriptives et comparatives) en analyse quantitative
· Maitrise de l’anglais
Encadrement :
L’étudiant·e sera sous la responsabilité scientifique de Christel Protiere, chercheure Inserm en collaboration avec Sarah Lefebvre doctorante en santé publique.
Localisation
Lyon, 69008
Financement :
Gratifications d'établissement public
Date prévue de début de stage :
1er trimestre 2026, selon les dates prévues dans la formation (6 mois)
Modalités de candidature :
Envoyer par mail lettre de motivation et CV à christel.protiere@inserm.fr et sarah.lefebvre@inserm.fr objet : stage M2 HIV Cure
Ressources :
