VIGNON Salomé

Titre de thèse : Vécu et enjeux de la vie quotidienne des familles touchées par la Néoplasie Endocrinienne Multiple de type 1 (NEM1) 

Année d'inscription : 2023

Co-directeurs : Pr Marie PREAU et Pr Christine BINQUET (Université Bourgogne Europe)

La Néoplasie Endocrinienne Multiple de type 1 (NEM1) touche 1 individu sur 30 000. Elle est caractérisée par le développement de multiples tumeurs endocrines de gravité variable tout au long de la vie. Dès le diagnostic, un suivi annuel est mis en place, du fait du risque de nouvelles lésions tumorales, qui peuvent nécessiter des chirurgies lourdes. De plus, la dimension héréditaire de la NEM1 soulève des questions sur la parentalité et sur les enjeux familiaux associés. Il parait ainsi crucial de comprendre comment les familles s’ajustent à cette maladie et aux exigences médicales qu'elle impose pour mieux les accompagner. Il semble aussi important de comprendre la posture et les pratiques cliniques et de soutien des médecins qui suivent ces patients face aux spécificités de la NEM1. A l’aide d’une méthodologie qualitative et en mettant en perspective les relations entre personnes atteintes d’une NEM1, proches et médecins, ce projet de thèse vise à développer une compréhension approfondie du vécu et de la qualité de vie des patients et de leurs proches.